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La OMS y la Universidad de Miami: Ética internacional en la consulta de Big Data (mega base de datos

La ponencia de la Dra. Irene Melamed en la Universidad de Miami

En la mencionada reunión se realizó la exposición del trabajo de investigación escrito por la Dra. Florencia Luna y la Dra. Irene Melamed, sobre la situación del Big Data en Argentina.

El Departamento de Información, Evidencia e Investigación (IER) es parte de los Sistemas de Salud e innovación (Clúster HIS y tiene como objetivo fortalecer la disponibilidad, accesibilidad, calidad, confiabilidad y uso de la información sobre la salud y sobre investigación de salud pública entre los Estados Miembros y los socios de desarrollo sanitario Esto debería traducirse en mejores datos para la toma de decisiones basadas en la evidencia, permitiendo mejores servicios de salud pública en el contexto de la cobertura universal de salud (UHC) y contribuciones a los ODS de la ONU. Los Estados Miembros de la OMS enfrentan grandes e interesantes desafíos relacionados con la adquisición, el análisis, la gobernanza y el intercambio de datos e información sobre la salud. Estos desafíos son especialmente difíciles, dados los recientes y rápidos cambios en la disponibilidad del software de minería de datos y en el tamaño y alcance de los conjuntos de datos.

La promesa de big data emana de la capacidad de las tecnologías actuales para recopilar datos de varios sitios web, bases de datos en línea, registros confidenciales disponibles con varias agencias (como los sistemas de salud, las agencias de seguros, la agencia de seguridad de vehículos de carretera, etc.) datos almacenados por supermercados, vendedores de tarjetas de crédito, cuentas bancarias, correos electrónicos personales, datos en redes sociales, etc. y vinculan los datos para diversos fines. Por ejemplo, esto permite a los investigadores estimar la prevalencia de la enfermedad, los cambios en los patrones de consumo y el estilo de vida que pueden conducir a cambios en los patrones de la enfermedad. Las correlaciones entre los cambios en el hábitat y los patrones de enfermedad. Gran parte de esta información es muy valiosa para la formulación de políticas y para tomar medidas a nivel de la población en una etapa temprana. Sin embargo, el riesgo para las personas, las comunidades, las poblaciones y los países por la forma en que se manejan y utilizan este tipo de datos no está bien analizado y documentado. Por ejemplo, existe el riesgo de que este tipo de análisis también tenga el potencial de estigmatizar al grupo de personas o aumentar las vulnerabilidades de los grupos si no se manejan con cuidado. Dependiendo de los algoritmos utilizados, y las suposiciones hechas en la estimación, este tipo de análisis también puede ser muy engañoso.

Finalmente, este tipo de análisis tiene el potencial de identificar individuos, aunque las bases de datos individuales incluyen solo datos codificados. Por lo tanto, cualquier garantía en relación con la privacidad y confidencialidad dada a las personas cuando se recopilan sus datos para cualquier propósito es en gran medida irrelevante. Y es necesario realizar un análisis exhaustivo de los riesgos y los beneficios del uso de estas tecnologías y ponerlo a disposición del dominio público.

Cuestiones éticas

Entre los desafíos más difíciles planteados por Big Data para la salud y el software analítico se encuentran los relacionados con la recopilación, el análisis y el intercambio de información y datos de salud.

Estos asuntos, quizás mejor enmarcados como cuestiones éticas, legales y sociales, incluyen

  • la necesidad y el alcance del consentimiento válido para adquirir los datos

  • privacidad, confidencialidad y protecciones de seguridad

  • problemas relacionados con el intercambio o publicación de datos e información sobre las necesidades dadas y, en ocasiones, sobre los requisitos de las fuentes de los Estados miembros

  • usuarios y usos apropiados de los datos e información controlados o gestionados por OMS y

  • dificultades éticas en la toma de decisiones y recomendaciones de políticas basadas en datos probabilísticos, imperfectos e incluso defectuosos, incluida la dependencia del software de soporte de decisiones

Objetivos

Para abordar estos problemas, la Universidad de Miami y los Miembros de los centros de colaboración de la OMS proponen organizar conjuntamente una consulta internacional de ética sobre Big Data y Al para lograr la cobertura universal de salud (UHC). La reunión de alcance tiene como objetivo identificar los desafíos éticos que surgen a través del uso / gestión, etc. de Big Data y Al para UHC y desarrollar principios para el uso por diversos interesados.

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